2008年4月17日 星期四

陪伴全盲的小天使成長

陪伴全盲的小天使成長
文/黃蟬

「期望她未來能隨興趣發展,心理很健康,可以獨立生活,不受視障影響。」望著心愛的六歲女兒,陳淑萍以略帶童稚的甜美聲音說出她的衷心企盼。

屬於6年3班的淑萍擁有藝術天分,高中以前即常常在繪畫作品上得到高分,但從未受過這方面的特殊訓練。在她看來,畫畫不是最愛,但卻是件簡單輕鬆的事,於是便進入永和市智光商職美工科就讀,畢業後到遊戲軟體公司從事動畫設計的工作。然而她也發覺,自己偏愛立體創作勝過平面設計。

在與擔任遊戲軟體系統工程師、也算同行的先生牽手共組家庭二年後,女兒出生。淑萍的產前檢查是在小診所進行的,醫生告知一切正常,直到臨盆前才發現胎兒體重過輕,但在母體來不及多攝取養分時,女兒便來到人間。

由於女兒僅重 2,050 公克,於是進行詳盡的健康檢查,也才發現眼睛外觀正常的她有新生血管異常的狀況,原因無從得知。

喜獲嬌嬌女的淑萍得知女兒全盲之後,心情低落了一、二個月,之後夫妻決定面對現實,開始為教養女兒展開長程賽跑,親屬也都給予最大的支持。

不錯過任何早療資源

強韌的淑萍不放過可以為女兒的成長加分的任何資訊或課程,更在女兒2歲多時辭去工作,全力掌握學齡前的早療珍貴時段,讓孩子不輸給一般人。

透過台北縣樹林市衛生所的轉介,淑萍一步一步的串起許多早療資源。先由伊甸進轉介至第一發展中心進行視覺功能評估,尋求特教老師一對一的訓練課程;接著,台北市啟明學校幼教部的老師介紹了「台北市視障者家長協會」(簡稱「台北家協」),進而認識「台北縣視障協會」。歷經二個月的等待,接近三歲的女兒終於覓得良師——袁老師,開始到板橋愛智發展中心上課,為期5個月。之後跟隨著袁老師轉赴桃園市聖保祿醫院復健科,繼續未完的課程。

袁老師主要是上視覺刺激的課程,每週一次總共約半年的持續訓練,讓她的光覺進步很多。對淑萍的女兒來說,所謂的視覺刺激,便是利用燈箱,它就像一個箱型桌子,上層是玻璃,箱內有燈光。讓孩子在桌上玩遊戲,告訴孩子什麼是亮,什麼是暗。也可以把燈管以紅、黃、綠、藍色的玻璃紙遮起來,訓練孩子的色覺。

接著,女兒進入台北家協的早期療育教室,接受特教老師一對一的訓練課程、語言治療、職能治療等服務。也在住家附近的華冠托兒所就讀小班。園長曾在特教機構擔任志工,相當有理念,園方也招收過視障幼兒生,讓淑萍相當放心。就讀期間,淑萍進而尋求定向師與巡迴輔導老師的協助。

定向師是台北家協所提供的資源,他們為學齡前的視障孩子提供定向行動能力、視覺功能性評估與自我保護能力、生活自理能力…等基礎與服務。2003年暑假,即將升上中班的女兒接受定向師50小時的到府訓練,每週一次,每次2小時,訓練的內容包括:吃飯、上廁所、上下樓梯、點字、生活自理能力等。專業的定向師教導孩子不能亂摸東西或人,否則可能導致自己受傷,或引起別人的不悅。對視障者而言,摸路前進也是需要學習的,譬如運用上下肢保護法,那就是一手舉在臉前5公分,另一手自然伸直放在肚臍前方,這樣的前進方式才能避免自己受傷。另外還有追跡法,例如從客廳到房間有一張桌子,手臂沿著桌子的邊前進便可走到房間。總之,定向訓練是一門非常專業的知識,台灣的公民營機構也是這幾年才開始提供這樣的協助。

視障資源當然有城鄉差距,但家長的積極度才是關鍵。以淑萍的觀察,台北市的視障兒家長比較會積極尋求資源,台北縣的家長就差了一些。因此,她認為家長心態要積極,更要努力參與各項活動,不能放過任何可用的資源。

投身教具研發與製作

市面上為專為視障幼兒設計的教學玩具並不多見,而且往往相當昂貴,甚至因應個別需要,家長還需動手改造,還不如自己研發製造。擁有美工的專業背景,淑萍就此找到足以發揮所長的一方天地。對於新買的玩具她常動手加工,甚至自己買材料設計適性的玩具,而且樂在其中。也因此,每當買回一個新玩具,先生總愛取笑她:到底是妳自己想玩,還是給女兒玩?

如何改造玩具呢?例如坊間的布書,淑萍運用發泡筆,便可讓書中物件的輪廓凸起,視障的孩子便能摸出形體,加強認知。又如布做的萬年曆,以泡棉字黏貼上去,讓孩子觸摸、認識數字。

淑萍曾在台北家協上過家長研習課的觸摸式地圖的製作課程,也常將精心設計或改造的玩具帶到台北家協,讓其他的視障幼兒同享歡樂的時光。種種的的機緣加上許多人的努力,台北家協終於在2004年3月推出「家長學習日——學齡前教具製作」活動,由淑萍帶領製作。

該活動於每月第三個週五上午進行。活動之前,淑萍會和特教老師討論,由老師提出教學的主題,再由淑萍去構思教具的內容、材料及呈現的方式。例如,第一堂及第二堂的主題是萬年曆,由淑萍準備材料,以不織布做為底面,再用泡棉製作數字。針對有剩餘視覺的幼兒,可以把字體做得大大的;有色覺的孩子,則可多用色彩,或用白底黑字、黑底白字等;至於像淑萍只有光覺的女兒,則可採取觸摸式的設計。第一堂課帶給淑萍的感受是,幫大家準備的材料不一定適用。之後的課程便只公布主題,由家長們各自準備材料,自由針對孩子的視力狀況發揮巧思來製作。

第三堂的主題是時鐘。淑萍利用紙盒,貼上凸體數字,並在數字對應位置挖空成各種圖形,例如心形、三角形、四方形等等,可以塞入現有的同形玩具,加上硬紙板做成較長的長短針,讓孩子認識時鐘的方位。這樣的時鐘也可透過燈箱進行練習。有一位媽媽利用塑膠製的軟片盒插入12個洞中,貼上泡棉數字,孩子便可從相對位置認出幾點幾分。這樣別緻的點子讓淑萍十分讚嘆。

第四堂則是觸覺書的製作。例如:左邊有一個扣子,右邊則是一長串各種大小、形狀、材質的扣子,讓孩子觸摸配對。有家長利用水龍頭的塑膠圓形襯墊,割出缺口貼好,再貼上多個切口方位不一的圓圈,讓孩子摸出其間的差別。

「摸到才是學到」的真理

第一堂有十多個家長參與,第二堂次八、九位,第三堂則只有4個家長。有些家長的主動性較不足,甚至認為買現成的教具即可,但持續參與的家長都是積極的人,因此淑萍覺得這樣的聚會值得繼續推廣下去。「摸到才是學到」,她認為她只是起個頭,每位家長都能發揮巧思,針對自己的孩子設計適合的教具。每個視障兒的色覺、光覺、觸覺程度都不同,甚是也有盲多障的孩子,一模一樣的教具無法滿足每個孩子,個別化的教具才能為他們帶來最大的樂趣與學習效果。

由於台北家協剛於2002年開辦早療兒的直接服務項目,因此學齡前的書籍和玩具較為不足。淑萍盼望能募到一些完好的童書、布書,由家長們加工,成為一本本適才適用的教具,讓它們成為早療兒的玩伴與利器。

幾個月下來,透過教學相長,淑萍認為自己也收穫滿滿。如果有別的視障家長團體需要開設這樣的課程,台北家協及淑萍都很樂意協助指導。只是,目前她的行程滿滿,除了陪伴女兒、在托兒所幼幼班擔任義工之外,她正在研習定向師相關課程,希望取得證書,成為合格的定向師,以幫助更多的視障兒。未來,她也想進大學主修特教或幼教。

出乎意料的人生規劃

淑萍坦承,生了女兒之後讓她的人生起了鉅大的變化,如今的經驗與未來志向都是以前從未想過的。

2005 年 9 月,女兒即將進入台北市五常國小的視障資源班就讀。台北市多所小學設有這樣的特教班級,遺憾的是,台北縣目前尚未設置,還在規劃之中。為了女兒,淑萍可能在學區附近租屋居住。

如同許多視障兒,淑萍的女兒也擁有絕佳的音樂天賦。2歲7個月便喜歡彈琴,只要是唱過的歌便可彈出旋律,目前她正在學習鋼琴與小提琴。六歲的她已擁有十二歲的彈琴技巧,每天最快樂的事便是彈琴、說故事,和唱自己編製的歌曲。

走在陪伴女兒成長的路上,淑萍認為台北家協的前輩披荊斬棘、付出很多心血,才讓現今的家長得以踏大步前進。對台北家協,她沒有更高的企求,只有滿懷的感恩。

她覺得女兒的所有,要感謝很多人的幫助,尤其是幼稚園的園長媽咪、台北家協和袁配芬老師。她覺得每個人都應該有積極無私的心,才能成就一件好事。

「騎樓淨空,紅磚道平整,摩托車不要亂放,每個視障者都擁有一隻導盲犬」,這就是淑萍對無障礙空間的期盼,也是為女兒的未來人生許下的願望。